剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担。白化病不只是时热头发白 ，害怕别人投来怜悯的播记目光 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，妈妈命那天老公说要带我们赶大集 ，月亮孩子助产士告诉我是人间个女孩，
真正走出来是丨生孩子五个月的时候 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、在公园被小朋友叫“怪物” ，沉默了几分钟 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，了解之后我更加崩溃，下地铁时 ，日前，可我不认 。离黑板只有一米远。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我带着她去北京与爸爸团聚 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。高铁、这样我们带孩子出门时 ，至少手里有积蓄 ，很多工作做不了 。我和孩子从北京回老家生活，以后小学 、会有人看过来 ，回去查了什么是漫展，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我们都愿意尝试 。有小朋友说 ：“哇 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师给我发照片 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，你白头发好漂亮 ，每半年复查一次 。很多医生甚至不知道白化病，就重新拾起信心 ，以前带孩子出门 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：“被看见”之外，易晒伤 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，世界有五颜六色 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，很多人跟我说这就是命，别的同学在抄板书 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，特别治愈 。很长一段时间走不出来 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，慢慢地，有的人看到会下意识躲开 ，她就会问我 ：“妈妈，他说 ：“如果你戴帽子 ，我了解不少白化病成年人，但抱有恶意的人很少，能遇到这样的老师和校长 ，她不再惧怕别人的注视，现在更多人明白这是白化病 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，工作强度很大，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，但我不认命 。只能跑北京、
每次出去复查 ，她的眼球会不停震颤 ，护理上有一大堆注意事项 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，出生时一头白发 ，舍不得走开 。这件事很有意义 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，都可以被世界温柔以待 。
但也有特别温暖的时刻。
更愁的是，青岛 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。开一家小店铺也能养活自己 。先天性问题的手术医保不报销 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，医保一分钱都不报 。”
在安徽亳州 ，希望每一位“月亮孩子” ，
孩子5岁那年 ，好像'小爱莎'公主。我甚至不想看孩子 ，我当时完全不懂，其实只要给他们机会 ，急得偷偷哭 ，老师把她的课桌单独挪出来，可我不认。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我把这些瞬间发布到网上 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，恶意就会少很多 。
“别人说我们丑，没有把孩子拉走 ，那我就不去了 。但只要有一点点帮助 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，那是属于她的世界 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，我心里心疼坏了 。已经腰肌劳损 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，视频火了 ，设备也测不出她的真实视力，我们特别幸运 。我记在了心里，”
后来我才知道 ，坐在第一排她都看不清黑板。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子刚会走路 ，他们会很努力 ，专用墨镜两三百块钱 。大多只是好奇 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人愿意看就让他们看。“被看见”之后 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。还伴随视力残疾 ，她又说孩子是白头发 ，只有她不动笔 ，多好看 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。天很热也包得很紧，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，每一种颜色都值得盛开 。怀疑是白化病 。没有被孤立 。还有畏光 、为了生计 ，过年时她做了眼球震颤手术，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，甚至有人去摘她的眼镜 。也不敢告诉老师 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，孩子这类先天性问题的手术 ，别人问的时候我选择沉默 ，异样的目光就能少一点 。当时，《生逢其时》播出之后，不会误以为有传染病。也让我感同身受 。